В результате в разных странах возникло общественное движение семей психически больных, направленное против указанной модели, – семья стремится стать равным партнером или даже играть ведущую роль во взаимоотношениях «семья – врач», усилить свой контроль над процессом лечения. В условиях современного общества, основанного на рыночной экономике, это движение часто принимает форму консюмеризма: семья стремится приобрести за деньги все то, чего ей недостает, оплачивать тот тип лечения и взаимоотношений с врачом, который ее устраивает.

Исследовательница этого вопроса К. Бернхайм так характеризует истоки этого движения: «Возникновение консюмеризма… отражает, по крайней мере отчасти, глубокое разочарование тем медицинским обслуживанием, которое может быть обеспечено профессиональным здравоохранением… Семья не хочет, чтобы ее воспринимали как „пациента“, она возражает против неравенства во взаимоотношениях с медиками: против того, что от нее скрывается информация, без которой невозможно принимать обоснованные решения (речь идет как о самом лечении, так и о мере участия в нем семьи); против того, что врач концентрируется исключительно на благе пациента, не учитывая ни блага семьи в целом, ни потребностей, целей и планов других ее членов; против того, что она не имеет настоящей возможности влиять на планирование и работу здравоохранения» (цит. по: Morrison, HolddridgeCrane, Smith, 1978).

Движение это отражает и сопротивление семьи бюрократическому подходу к семейным проблемам со стороны медицинских учреждений, и убеждение семей, что они должны иметь право и возможность сами определять свои проблемы.

Результатом неудовлетворенности и разочарования стало возникновение групп взаимной поддержки, участники которых стремились дать друг другу то, чего не могли получить от врача, – взаимную эмоциональную поддержку. Однако очень быстро эти группы начали выполнять и другие задачи, прежде всего защиты интересов данных семей и консюмеризма (Hartfield, 1981a).

Особенно показательно развитие данного движения в США. Примерно 15 миллионов человек принимают участие в полумиллионе групп взаимной поддержки. Эти группы объединены в общенациональные организации (NAMI, NAMH). Национальный союз психически больных (National Alliance for the Mentally III – NAMI) предпринял целый ряд шагов по обеспечению нужд семей психически больных и защите их интересов.

Обеспечение семей информацией о психических заболеваниях. Во-первых, в национальном и местном масштабах организованы «конференции» (курсы лекций с последующим их обсуждением). Во-вторых, NAMI организовала выпуск учебников психиатрии для неспециалистов. Среди них – ряд превосходных книг, специально предназначенных для членов семьи, занимающихся опекой (Bernheim & Levine 1979; Bernheim, Levine, & Beale, 1982; Hatfield, 1983b; Kantor, 1982; Torrey, 1983; Walsh, 1985; Woesner, 1983).

Значение этой деятельности NAMI было очень велико. Вооруженные словарем современной психиатрической науки и пониманием различных теоретических концепций и возможностей их практического применения, члены семьи оказались в новых отношениях с врачом – они умеют грамотно задавать вопросы и верно оценивать получаемые ответы. Виллет справедливо замечает, что медицинское обучение семей дало потребителям медицинских услуг мощное орудие защиты от «рыночной эксплуатации» – от плохого врача, от «псевдолечения», направленного лишь на то, чтобы вытянуть из семьи больного как можно больше денег (Willett, 1977). Значительно возросшая информированность членов семьи не уменьшила, а увеличила ответственность врачей за качество лечения. Теперь они имеют дело с семьями, которые хорошо знают свои права и умеют их защищать.

Велико значение другой функции организаций взаимной поддержки – «сети рекомендаций». Не все врачи сумели переориентироваться на новую модель взаимоотношений с семьей. Поэтому NAMI имеет список врачей, которые умеют работать с семьей. Именно они рекомендуются новым семьям, которые впервые столкнулись с проблемой лечения психически больного.

Организации взаимопомощи начали также оказывать значительное влияние на политику в области национального и местного здравоохранения. Они делают это, добиваясь участия своих представителей во всевозможных комиссиях и комитетах, которые принимают решения, касающиеся психически больных и их семей. Представители организаций выступают в роли «сторожевых псов» (Bernheim, 1987) интересов семей, ведут интенсивную лоббистскую деятельность, обеспечивая принятие необходимых нормативных актов. Они способствуют изменению общественного стереотипа в отношении психически больных и их семей: осуществляют общественный контроль над средствами массовой информации, протестуют против утверждающих старый стереотип публикаций, занимаются разнообразной просветительской деятельностью, знакомят общественность с поистине героической жизнью семей, которые посвятили свою жизнь больным родственникам.

Современные программы помощи семье с психически больным

Усилиями общественных организаций (таких, например, как вышеописанные), правительственных учреждений и ученых за последние десятилетия разработаны разнообразные формы помощи семье. Все они так или иначе направлены на усиление ее возможностей и роли в лечении психически больного. Рассмотрим основные направления этой помощи.

Врач-психиатр и изменение его взаимоотношений с семьей. Быстро возрастающая психиатрическая осведомленность семьи, ее способность и готовность отстаивать свои интересы не может не повлиять на ее взаимоотношения с врачом. С одной стороны, это может сильно их усложнять. Исчезают «плацебо-эффекты», которые сами собой возникали в условиях безграничного доверия врачу. Семья (как, впрочем, и врач) далеко не всегда в состоянии оценить истинный уровень своей осведомленности. Она может почувствовать себя равноправным партнером врача в тот момент, когда в действительности им еще не является. С другой стороны, и врач может быть не готов к работе с семьей, критически настроенной и задающей слишком много вопросов, – он вполне может увидеть в этом психологическое сопротивление. Это особенно важно в условиях обострения заболевания, нарушений мышления больного, если действительно встает вопрос, чье слово является решающим, когда речь идет о жизни и здоровье больного. Очевидно, что ни то ни другое не принадлежит ни врачу, ни семье, поэтому юридически очень трудно определить границы ответственности врача и семьи и уточнить их права. В таких случаях решающим оказывается умение врача работать с семьей. Он должен увидеть всю ситуацию – «картину болезни» – глазами членов семьи, установить взаимопонимание, понять их логику и на этой основе принять правильное и взаимоприемлемое решение. Для многих врачей это совершенно новая задача, они не подготовлены к необходимости ее решать ни учебным заведением, которое они заканчивали, ни своим практическим опытом.

В настоящее время происходит развитие систем обучения врачей-психиатров работе с семьей. Разработаны специальные учебные программы, преследующие несколько целей:

1) дать врачу знания и навыки, необходимые для работы с семьей, – психиатров учат лучше представлять себе ситуацию в семьях, опекающих психически больных, причем в качестве преподавателей могут приглашаться члены таких семей (Lewine, 1983);

2) развить понимание лечебных возможностей семьи, преодолеть предвзятое отношение к ней как к исключительно психогенному фактору;

3) развить умение обучать – те дидактические умения и навыки, которые, как мы видели, весьма необходимы для работы с семьей. Немаловажную роль играет подготовка психиатра к решению коммуникативных и других семейных проблем.

Новые требования к врачу, работающему с семьей. Различные исследователи стремятся обобщить многообразные требования к врачу, свести их в единую систему и на ее основе уточнить направление подготовки и переподготовки психиатров. Одна из наиболее известных – систематизация Энтони Зиппла.